«Lasciati soli dallo Stato»: il grido delle famiglie dei bimbi disabili
Liste d’attesa fino a quattro anni per la riabilitazione, difficoltà nell’assistenza scolastica e una burocrazia che rende complicato ottenere bonus e sussidi.
Pasquale Pallotta
Ci sono famiglie che aspettano anni per ottenere un posto in un centro di riabilitazione. Genitori costretti a indebitarsi per pagare privatamente terapie indispensabili. Bambini che a scuola non riescono ad avere tutte le ore di sostegno necessarie e ragazzi che, una volta diventati maggiorenni, si ritrovano davanti a un sistema di assistenza ancora più difficile da affrontare.
È il quadro raccontato quotidianamente da molte famiglie con figli disabili, per le quali la ricerca di cure, assistenza e opportunità rischia di diventare una battaglia senza fine.
«Vorrei che venissero a vedere come siamo costretti a vivere», racconta Modesty, mamma di un ragazzo autistico di 12 anni. Una frase che sintetizza la fatica di chi, oltre a occuparsi del proprio figlio, deve spesso imparare da solo come affrontare terapie, procedure e servizi.
«Sono stata costretta a formarmi per assistere mio figlio perché gli operatori, spesso, sanno poco o nulla», spiega.
Riabilitazione, anni di attesa
Uno degli ostacoli più pesanti riguarda l'accesso ai centri di riabilitazione convenzionati. Le liste d'attesa, in alcuni casi, possono protrarsi per anni, mentre per bambini e ragazzi con disabilità la tempestività delle terapie può essere fondamentale.
«Sono in attesa da 48 mesi, ma se pago il posto per mio figlio esce subito», racconta una madre.
Il problema diventa ancora più evidente quando una famiglia non può permettersi di aspettare. In quel caso, l'unica alternativa può essere rivolgersi al privato, sostenendo costi che non tutti possono permettersi.
«Mi sono indebitata per tre anni, prima di ottenere un posto in una struttura convenzionata: 700 euro al mese», racconta un'altra mamma.
Per una famiglia, 700 euro al mese possono significare rinunce, debiti e sacrifici protratti per anni. E la disabilità comporta spesso ulteriori spese: visite specialistiche, trasporti, ausili, farmaci e assistenza.
La scuola non sempre riesce a garantire il sostegno necessario
Un altro fronte delicato è quello scolastico.
L'inclusione dovrebbe permettere agli studenti con disabilità di partecipare pienamente alla vita della classe, ma nella realtà le famiglie raccontano spesso una situazione molto diversa.
«Devi essere fortunata a trovare la giusta insegnante di sostegno», racconta una madre.
Anche quando l'insegnante viene assegnata, il numero delle ore può non essere sufficiente a coprire l'intero orario scolastico. A questo si aggiunge il problema dell'assistenza materiale e alla comunicazione.
Nel caso di Napoli, le famiglie hanno segnalato anche le difficoltà legate al passaggio dagli operatori OSA, dipendenti di Napoli Servizi, agli ASACOM, collaboratori di cooperative private convenzionate con il Comune. Un cambiamento che, secondo i genitori, avrebbe inciso sulla disponibilità degli assistenti nelle scuole.
Per chi vive quotidianamente la disabilità, anche una sola ora di assistenza in meno può significare una difficoltà concreta nell'organizzazione familiare.
Quando anche ottenere un bonus diventa una corsa a ostacoli
A rendere ancora più complicata la vita delle famiglie c'è poi la burocrazia.
Per accedere a bonus, contributi e prestazioni assistenziali sono necessarie certificazioni, domande, attestazioni e documentazione economica. Il modello ISEE, le certificazioni sanitarie e le diverse procedure amministrative possono trasformarsi in un percorso difficile da comprendere e da gestire.
Per molte famiglie significa perdere giornate di lavoro, fissare appuntamenti, raccogliere documenti e affrontare procedure diverse a seconda del servizio richiesto.
Il paradosso è che proprio chi avrebbe maggiore bisogno di sostegno si trova spesso a dover superare numerosi ostacoli prima di poterlo ottenere.
Il peso ricade sui genitori
Quando i servizi non sono sufficienti, il vuoto viene colmato dalle famiglie.
Sono i genitori a occuparsi delle terapie, degli spostamenti, dei compiti scolastici, delle visite, delle pratiche amministrative e dell'assistenza quotidiana. In molti casi uno dei due genitori è costretto a ridurre il lavoro o ad abbandonarlo completamente.
Il risultato è un circolo difficile da spezzare: più assistenza serve, più tempo deve essere dedicato alla cura del figlio; meno si riesce a lavorare, minori diventano le risorse economiche disponibili per sostenere le spese che il sistema pubblico non riesce a coprire.
E il problema non riguarda soltanto l'infanzia.
Dopo i 18 anni il futuro diventa ancora più incerto
Il passaggio all'età adulta rappresenta per molte famiglie un momento di grande preoccupazione.
Con la maggiore età cambiano i percorsi assistenziali e aumentano le domande sul futuro: chi si occuperà del ragazzo quando i genitori non potranno più farlo? Quali opportunità avrà? Potrà lavorare? Avrà una vita autonoma?
Simone ha 23 anni ed è nello spettro autistico. La sua esperienza racconta quanto sia difficile trasformare il desiderio di autonomia in una reale possibilità.
«Molti pensano che io non abbia problemi perché parlo», racconta. «Ma essere autistici non vuol dire solo avere difficoltà nel parlare. Io vorrei lavorare, ma non trovo opportunità anche per colpa della mia patologia».
Il tema dell'inclusione, quindi, non può fermarsi alla scuola. Dopo il percorso scolastico servono opportunità concrete di formazione, lavoro, autonomia e socializzazione.
Accanto a Simone, una madre sintetizza così il problema: «Simone può parlare, è la nostra voce, ma ci sono tanti altri ragazzi che non possono urlare il loro dolore».
Una battaglia quotidiana per ottenere diritti
Il dramma delle famiglie con figli disabili non è soltanto quello della malattia o della condizione di disabilità. È anche quello di un sistema che, quando non riesce a garantire servizi sufficienti, rischia di trasferire il peso dell'assistenza direttamente sui genitori.
La riabilitazione, la scuola, l'assistenza domiciliare, i trasporti, i contributi economici e l'inserimento lavorativo non sono aspetti separati, ma pezzi dello stesso percorso.
Quando uno di questi pezzi viene a mancare, sono le famiglie a dover intervenire.
«Da soli non ce la facciamo più» non è soltanto una richiesta di aiuto. È la denuncia di genitori che chiedono di poter essere semplicemente genitori, senza essere costretti a trasformarsi ogni giorno in terapisti, assistenti, burocrati e avvocati dei propri figli.
Perché garantire alle persone con disabilità cure, istruzione, assistenza e possibilità di costruire il proprio futuro non dovrebbe dipendere dalla fortuna di trovare il servizio giusto, dalla disponibilità economica della famiglia o dalla capacità di superare una complessa macchina burocratica. Dovrebbe essere un diritto.
