L'appello delle mamme rare: cure palliative per i bambini fragili

In occasione della Festa della mamma, Tiziana, madre della piccola Bernadette Marie affetta da una rara encefalopatia, ha indirizzato una lettera aperta alla Presidente del Consiglio Giorgia Meloni per richiedere il potenziamento delle cure palliative pediatriche in Italia. L'appello nasce dalla necessità di garantire una qualità della vita dignitosa ai circa 30.000 minori che convivono con malattie inguaribili, superando l'indifferenza delle istituzioni e la carenza di strutture specializzate. La madre chiede che lo Stato si faccia garante del diritto alla vita intesa come ricchezza di significati, anche quando il tempo a disposizione appare tristemente limitato.

La testimonianza di Tiziana sottolinea come le cure palliative non rappresentino affatto la fine del percorso assistenziale, ma l'inizio di una tutela globale che protegge l'intero nucleo familiare. Queste cure garantiscono il sollievo dal dolore fisico e psicologico, offrendo un supporto che impedisce ai genitori di crollare sotto il peso della solitudine e della gestione burocratica. Definendo queste pratiche come un ombrello prima della pioggia, la lettera sollecita un intervento diretto della Premier affinché ogni bambino fragile possa accedere a un hospice pediatrico o a un'assistenza domiciliare dedicata senza dover combattere contro la scarsità di risorse.

Attualmente il panorama sanitario nazionale presenta profonde criticità e disparità regionali che penalizzano migliaia di famiglie. In Italia solo il 26% degli aventi diritto riesce effettivamente ad accedere alle cure palliative pediatriche, nonostante il fabbisogno cresca costantemente con un ritmo del 5% ogni anno. Dei circa 30.000 minori bisognosi di assistenza, oltre 11.000 presentano quadri clinici talmente complessi da richiedere l'intervento di team interdisciplinari specialistici che oggi non sono distribuiti uniformemente sul territorio, lasciando molte aree prive di supporti adeguati.

La mappa dei servizi evidenzia una netta spaccatura tra le diverse zone del Paese, con reti strutturate presenti solo in alcune regioni come Veneto, Lombardia, Lazio e Campania. Altre zone d'Italia restano ancora totalmente scoperte o in una fase di realizzazione iniziale, privando i piccoli pazienti di Abruzzo, Calabria, Puglia e molte altre regioni di un diritto fondamentale. L'appello conclusivo di Tiziana chiede dunque di azzerare queste differenze, permettendo alle mamme rare di non essere più invisibili e di potersi dedicare esclusivamente all'amore per i propri figli, protette da un sistema sanitario finalmente equo