Alessandra,vince sfida contro rarissima congiuntivite lignea
Bimba di 2 anni curata a Napoli per una rara malattia agli occhi: il viaggio della speranza dal Lussemburgo verso l'eccellenza del Santobono
Il viaggio della speranza di Alessandra (nome di fantasia) è iniziato con una mail. Una madre, preoccupata per la rarissima patologia che aveva colpito la sua bambina di meno di due anni, cercava risposte che altrove non era riuscita a trovare. Quella risposta è arrivata dall’Unità di Oculistica Pediatrica dell’Ospedale Santobono, diretta dal dottor Ciro Picardi.
La diagnosi: una malattia che rende gli occhi "legno"
Alessandra è affetta da congiuntivite lignea, una condizione estremamente rara e invalidante. Il nome deriva dalla formazione di spesse pseudomembrane sulla superficie oculare che assumono una consistenza dura, quasi legnosa. Queste formazioni, se non trattate correttamente, si estendono progressivamente fino a coprire l’intero occhio, rendendo impossibile l’apertura delle palpebre e portando alla perdita della vista.
Il legame con il deficit di plasminogeno
La congiuntivite lignea non è che la "punta dell'iceberg" di una condizione genetica sottostante: il deficit congenito di plasminogeno.
La causa: Una mutazione genetica che impedisce al corpo di sciogliere correttamente i depositi di fibrina.
L'innesco: Nel caso di Alessandra, una banale congiuntivite batterica ha agito da detonatore, scatenando la manifestazione della malattia fino a quel momento rimasta silente.
I rischi: Questa patologia può colpire non solo gli occhi, ma anche altri organi e apparati, richiedendo un monitoraggio costante.
Il miracolo della multidisciplinarietà a Napoli
Sebbene in Belgio fosse stata eseguita una diagnosi corretta, la famiglia non aveva ricevuto indicazioni su un percorso terapeutico efficace. Giunta al Santobono a metà dicembre, Alessandra è stata affidata a un’équipe multidisciplinare. Solo la collaborazione tra diversi specialisti ha permesso di impostare una terapia specifica e personalizzata.
"La storia di Alessandra dimostra la crescente attrattività del nostro ospedale," ha dichiarato Rodolfo Conenna, direttore generale dell'Aorn Santobono Pausilipon. "Siamo sempre più un punto di riferimento per patologie pediatriche ad alta complessità."
Il ritorno a casa e il futuro
Dopo un periodo di ricovero, la piccola è stata dimessa. Grazie a un protocollo di continuità assistenziale, Alessandra potrà proseguire le cure con un farmaco specifico direttamente a casa, in Lussemburgo. Non sarà però lasciata sola: il Santobono continuerà a seguirla con controlli periodici in Day Hospital, monitorando l'evoluzione della malattia e garantendo che Alessandra possa continuare a guardare il mondo senza dolore.
