Malattie Rare: il 6 novembre il convegno dell'Asl Avellino per la cura
Focus sulla Rete Regionale, sul percorso diagnostico-assistenziale territoriale, sulla transizione pediatrica e sulla voce delle famiglie.
Un approccio integrato che metta davvero al centro la persona per affrontare la complessa gestione delle patologie non comuni. Con questo obiettivo si terrà il prossimo 6 novembre 2026, a partire dalle ore 8:30 presso la Sala Conferenze dell'Ordine dei Medici in Via Vasto ad Avellino, l’evento formativo dal titolo "Malattie Rare: dalla diagnosi alla presa in carico territoriale". Promosso dall'Asl Avellino, l'incontro nasce con l'intento di accendere i riflettori su malattie che, pur registrando un minore impatto numerico sul piano statistico, finiscono per stravolgere radicalmente la vita di chi ne soffre e quella dei suoi familiari.
L'appuntamento scientifico, accreditato dal provider Asl Avellino per il riconoscimento di 7,8 crediti ECM, si rivolge sia al personale dipendente sia a quello convenzionato di tutte le professioni sanitarie, per promuovere un confronto multidisciplinare necessario di fronte alla delicatezza del tema.
I lavori si apriranno con una prima sessione dedicata all'organizzazione della Rete Regionale Malattie Rare e alle linee guida del Piano Regionale, analizzando poi nel dettaglio le concrete modalità di accesso ai percorsi di cura, dal primo sospetto clinico fino all'inquadramento diagnostico definitivo. La discussione proseguirà con la disamina del percorso assistenziale sul territorio, puntando la lente d'ingrandimento sulla gestione clinica e sulla distribuzione farmaceutica.
Un'attenzione specifica sarà riservata al paziente pediatrico, con un focus mirato sulle delicate fasi della presa in carico continuativa e sulla delicata transizione verso l'età adulta, senza tralasciare l'indispensabile integrazione sociosanitaria. A completare la giornata saranno l'approfondimento sul valore delle associazioni di tutela e la testimonianza diretta di una madre, chiamata a offrire lo sguardo reale di chi vive quotidianamente l'impatto di una malattia rara.